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Comida Solidaria en el Portón de la Condesa
Avda. Principal la Alcayna, s/n. 30500 Molina de Segura, MURCIA
Sábado 28 de septiembre a las 13:30h

Mi historia

Hola soy Elena, tengo 6 años. Nací el 6 de abril de 2017, siendo una niña grande y muy risueña.

¡Durante todos estos años me he desarrollado con completa normalidad, consiguiendo todos los hitos! Empecé a andar con tan sólo 10 meses, momento en el que se terminó la tranquilidad en casa. ¡Siempre he sido una niña muy curiosa e inquieta, y la más feliz del mundo!

El año pasado comencé a andar perdiendo un poco la coordinación, cosa que llamó la atención a mis padres y a mi seño. Por lo que comenzaron nuestras visitas a neuropediatría.

Durante este año me han hecho muchas pruebas, y todas iban saliendo bien. Pero en la última prueba genética encontraron una mutación genética IRF2BPL (NEDAMSS). Esta mutación es un desorden del neurodesarrollo con regresión, movimientos anormales, pérdida de habla y epilepsia.